புதுடில்லி, ஜன. 4- மிகவும் அரியவகை எஸ்எம்ஏ நோய்க்கான இலவச சிகிச்சை செலவை நீதித்துறை தீர்மானிக்க முடியாது என உச்ச நீதிமன்றத்தில் ஒன்றிய அரசு தெரிவித்துள்ளது.
விமானப்படையில் கார்போரல் அதிகாரியாக பணியாற்றுபவர் பிரசாந்த் சிங். இவரது 11 மாத குழந்தைக்கு மிகவும் அரிய வகை நோயான முதுகெலும்பு தசைநார் தேய்வு (Spinal Muscular Atrophy [எஸ்எம்ஏ]) பாதிப்பு ஏற்பட்டுள்ளது. இவரது குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்க அரச சார்பில் ஏற்கெனவே ரூ.14 லட்சம் செலவிடப்பட்டுள்ளது.
இந்நிலையில் இந்நோய்க்கு ஜோல்ஜென்ஸ்மா என்ற மரபணு சிகிச்சை (ஜீன் தெரபி) அளிக்க ரூ.14 கோடியே 20 லட்சம் செலவாகும் என தெரிவிக்கப்பட்டது. இப்பணத்தை ஒன்றிய அரசு வழங்க உத்தரவிட வேண்டும் என குழந்தையின் தாய் உச்ச நீதிமன்றத்தில் மனு செய்தார்.
இந்த மனுவை நீதிபதிகள் சூர்யகாந்த் மற்றும் உஜ்ஜய் புயன் ஆகியோர் அடங்கி அமர்வு விசாரித்து ஒன்றிய அரசு பதில் அளிக்க உத்தரவிட்டிருந்தது. இந்நிலையில் அட்டர்னி ஜெனரல் வெங்கட்ரமணி, கூடுதல் சொலிசிடர் ஜெனரல் வெங்கட்ராமன் ஆகியோர் நேற்று (3.1.2025) அளித்த பதிலில் கூறியதாவது:
கொள்கை முடிவு
ஒரு குழந்தைக்கு ஆண்டுக்கு ரூ.50 லட்சம் வீதம் உச்ச வரம்பு இல்லாமல் சிகிச்சை அளிக்க அரசு கொள்கை முடிவு எடுத்துள்ளது. விமானப்படை அதிகாரியின் குழந்தைக்கு அரசு ஏற்கெனவே ரூ.14 லட்சம் செலவு செய்துள்ளது.
நாட்டில் சுமார் 3,500 குழந்தைகளுக்கு எஸ்எம்ஏ பாதிப்பு உள்ளது. எஸ்எம்ஏ பாதிப்புக்கு மரபணு சிகிச்சை பயனளிக்கும் என மருத்துவ ரீதியாக சான்றிளிக்கப்பட வில்லை. அதனால் எஸ்எம்ஏ சிகிச்சை உலகின் எந்த நாட்டிலும் இலவசமாக வழங்கப்படவில்லை. 3,500 குழந்தைகளுக்கு சான்றளிக்கப்படாத மரபணு சிகிச்சை அளிக்க ஆண்டுக்கு ரூ.35 முதல் ரூ.40 கோடி செலவாகும். எஸ்எம்ஏ நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு எந்த அளவுக்கு இலவச சிகிச்சை அளிக்க வேண்டும் என்பதை நீதித்துறை தீர்மானிக்க முடியாது. இவ்வாறு அரசு தரப்பில் தெரிவிக்கப்பட்டது.
ஆயினும் விமானப்படை வீரரின் குழந்தைக்கு ராணுவத்தின் ஆர் அண்ட் ஆர் மருத்துவமனையில் இலவச சிகிச்சை தொடர வேண்டும் என நீதிபதிகள் கூறினர்.
